IgA buah pinggangku..

7 Disember 2015 [9:45pm]


Bismillah..

Nak simpan cerita yang palingggggg aku suka diam kalau orang orang suka tanya.. even kawan baik pon aku lebih suka diam.. sebab aku rasa nanti2 dorang akan taw sendiri.. huhu

so ni kisah perjalanan aku fasal buah pinggang yang aku "jaga rapi" bertahun tahun lamanya :)

2003, 13 tahun, Tingkatan 1

Mula mula sebab urine berdarah.. dengar seram je.. actually masa umur aku ni kire dah 2 tahun aku urine berdarah.. sejak darjah 6 seingat aku sebab mase aku bercuti kat terengganu tu aku dah perasan.. tapi tak amik kisah sangat.. SEBAB aku sendiri pon xtw yang keluar tu darah cume nampak urine tu pekat sangat **maaf

Sampailah aku masuk tingkatan 1.. aku dah kerap demam.. dalam sebulan tu kerap sangat.. baik demam baik demam.. tapi pergi klinik pon macam biasa amik ubat and makan.. surut demam pastu demam balik.. ulang ulang lah sampai satu hari aku betul beatul tak larat nak bangon.. mak yang papahkan masuk bilik air.. lepastu mak macam terperasan urine aku pekat sangat.. mak tanya dah lama ke macam tu.. aku angguk.. demam kali tu mmg lemah gila.. mak terus amik bekas jernih **lepas pakai buang okayyy**.. sekali tengok mak terperanjat.. termasuk aku sekali teranjat.. aku pon pelik tu darah ke urine.. mak aku pon terus call bapak aku and bawa pergi klinik lagi sekali.. mase tu malam dokter nk test urine tapi mase tu jugaklah aku baru perasan ak dah jarang terasa nak buang air kecik **kencing tak lawas.. sejak bila pon tak ingat sampai terpaksa malam tu aku bawak balik botol test urine.. esok baru bagi dokter.. dokter check and result urine aku ade protein.. dokter cakap mungkin ada masalah buah pinggang.. terus dokter buat surat untuk rujuk ke hospital.. masa tu kawan pertama yang aku call bagitahu hal ni Farah.. 

So tahun 2003 ni la tahun paling banyakkkk aku ulang alik hospital.. mule2 rujuk swasta sebab mak tak nak lambat2.. Hospital kat Jalan Ipoh.. dok 10 hari tapi satu apa pon tak boleh bagitw result.. last dia kate aku kene buat scoping.. mak decide nak keluarkan aku dari situ sebab dah macam tak betol.. dokter klinik bgtw aku mybe ade masalah kidney tp xde susulan ke pakar buah pinggang pon..

Then tukar ke hospital PPUM.. sehari je dokter dah bawak aku jumpa pakar buah pinggang.. dokter suruh masuk wad nak uji tahap buah pinggang.. lusa aku admitted wad.. and 1st time kena biopsi.. sakit? sakitttt laaaa.. result dokter bgtw aku kena dah tahap 4.. SLE.. means tahap kerosakan tu tahap 4.. sampai dokter nak tolong samankan hospital yg kat Jalan Ipoh tu sebab penyakit aku dah masuk penyakit kronik lambat tindakan macam2 boleh jadi.. tp mak kate tak payah.. asal aku dpt rawatan spttnyer pon dah bersyukur..

Susah.. mase tu aku baru form 1.. sampaikan final exam pon aku tak dapat masuk sbb terlalu fokus keluar masuk wad..

Ubat yang aku telan.. banyak.. steroid prednisolone, simvastatin, losatan pastu banyak lagi.. tapi berperingkat la.. 

2004, 14 tahun, Tingkatan 2

Dokter dah suruh buat rawatan baru.. kimoterapi.. mase tu aku dah tak pikir apa.. sebab dah jadi bahagian aku kan.. even nampak macam biasa je.. ubat dicucuk macam masuk air tu je.. 1st kena tu biasa je.. balik umah bole panjat2 pokok lagi.. sekali esok pagi aku tak boleh bangon.. badan bisa2.. muntah2 teruk.. YA ALLAH azabnya.. tapi sabar.. 

Mase tu dokter cakap maybe aku kena buat sampai 6 kali.. 2 bulan sekali.. sekolah pon datang tak je.. sampai dokter nk buat surat suruh aku rehat dulu dari sekolah.. tapi aku nangis2 tak nak.. dokter sruh tunjuk result exam sbb takot ganggu mase balajar aku.. tp Alhamdulillah Allah jaga aku.. exam and study aku tak ade masalah.. aku teruskan sekolah macam biasa..

Kali ke 2 kena kimo aku pengsan.. sakit teramatttt..sampai dah tak boleh ingat apa.. sedar sedar dah dlm emergency room.. dah okay sikit baru dapat masuk wad.. rupanya gastrik sebabkan ubat kimo yang aku kene semalamnya.. dokter tambah lagi ubat.. ubat gastrik..

Setiap kali kene kimo tu ade je side effectnyer.. tak termasuk muntah muntah teruk.. demam.. badan sakit sakit.. pernah aku kena kayap api kat belakang badan.. bisanya jangan cerite la..

Sampailah satu hari dokter kate tak puas hati dengan result 6 kali kimo tu.. dia nak sambung lagi 4 kali.. tapi kali ni sebulan sekali.. YA ALLAH.. mase tu terasa beratnya beban aku pikul.. sebab azab kimo tu Allah je tw.. 

Habis je 10 kali kimo dokter suruh stop dulu..
ha?!! means ade lagi ke? janji 10 kali je? hahaha.. redhalah Jurinnnn..

2005, 15 tahun, Tingkatan 3

Dokter kesian tengok aku.. 10 kali dah bagi kimo.. so dokter bagi stop dulu and rehat.. tapiiiiiiii kena sambung balik lepas habis sekolah.. means rawatan kimo aku tak habis kat situ.. lagipon mase ni dokter paham aku ade exam PMR..

kali ni ubat ubat aku makan makin bertambah.. dokter selalu cakap dia tak puas lagi dengan result aku.. dokter pon maseh diagnosis.. 

Batuk2 pon makin teruk.. tapi setiap kali x-ray tak de pape.. mase tu dokter bgtw even aku batok sekali pon terus kene admit ke wad.. bayangkan hidup aku dengan wad.. macam keluarga.. hehehe.. keluarga yang sangat bahagia.. hahaha..

Perubahan yang ketara sangat kat bentuk fizikal aku.. aku ni dah la ade ketinggian yg comel.. bila terlalu banyak makan ubat steroid muka aku yang dulu sebujur sirih bertukar jadi sebolat doremon.. kikiki.. orang panggil face moon.. tak TIPU wehh.. badan yang dulu macam lidi bila tolak ngan angin pon tumbang tapi bertukar ala ala chubby gitu.. mase tu berat aku 50kg dari 32kg di tingkatan 2.. WOW! hehehe..

2006, 16 tahun, Tingkatan 4

Result makin teruk mase tu.. kaki pon makin bengkak.. buah pinggang susah nak kawal dah.. dokter makin risau.. dokter tambah ubat lagi.. tak ingat lansong name ubt tu.. tapi aku kena makan dalam tempoh setahun.. rawatan lain macam biasa.. mase ni je aku dah kene 3 kali biopsi which is setahun skali.. klu org tanya, aku still cakap sakitttt.. hahahaha

Masa ni aku gagahkan jugak nak diet.. sbb dokter risau aku kene penyakit lain pulak kalau tak jage makan and berat terus menaik.. so aku diet.. Alhamdulillah.. progress diet tu semakin boleh diterima oleh perutku.. kikiki..

Aku still ikot aturan hidop macam biasa.. ubat.. wad.. sekolah.. hmmm.. aku seolah olah manusia tak reti nangis.. sebab aku tak nak org tanya tanya pasal kesihatan aku.. aku cuba elak sedaya mungkin bila orang bertanya.. aku tak nak orang simpati.. aku tak nak orang kesiankan aku..aku lupa aku sakit bila kat rumah.. macam biasa.. 

Tapi kat wad aku sedar diri.. huhu.. duduk kat katil wad aku termenung tegok orang orang yang masuk wad sama.. pikirkan mase depan.. sape nk amik keje klau tw aku sakit cenggini.. sape nanti nak kawen dengan aku.. huhu.. macam macam lah.. aku pikir mungkin sebab mase tu aku belum matang..

2007, 17 tahun, Tingkatan 5
Ubat yang sama.. ulang alik sepital..

Mase ni muka dokter suspen.. dia panggil parent masuk bilik sekali dengan aku.. dia bagitaw kes aku complicated.. even dorang mule mule diagnosis aku SLE buah pinggang tp dokter kate dorang still study pasal kes aku.. last last dorang confirmkan aku bukan kena SLE tapi IgA.. sudahhhhh.. aku dah cuba memahami SLE tapi dokter kate bukan pulak.. sebab dokter cakap pesakit SLE and IgA ni tak jauh beza.. tapi dah lama baru akan nampak perbezaan..

Die cerita IgA ni berpunca sebab antibody aku tak sihat.. tak normal macam org lain.. so ada antibody yang bekerja dalam buah pinggang aku terganggu.. itu penyebab buah pinggang aku jadi tak sihat.. lebih senang nak paham buah pinggang aku membengkak..

Sedihnya, dokter cakap memang tak ada ubat untuk merawat.. tapi ubat ubat yang aku makan ni cume untuk mengelakkan buah pinggang aku cepat merosak.. dokter estimate mungkin lagi 10 atau 20 tahun akan datang buah pinggang aku akan rosak jugak..

Penah mase tu ade dokter pakar dari Singapore datang jumpa aku mintak aku follow dorang ke singapore untuk buat kajian pasal penyakit aku.. sebab penyakit ni tak ramai kena lagi or tak ramai taw pon.. nisbah terlalu sikit.. dorang siapkan contract 3 tahun untuk aku.. and dalam contract tu aku tak boleh pregnant.. aku dah sikit lagi nak sign tapi Prof Tan tak bg pergi.. dia risau kalau jadi apa apa kat aku..

Start tahun ni jugak dah macam macam penyakit lain datang.. sebabkan buah pinggang and antibodi tak sihat jadi penyakit lain senang dapat.. sendi sendi makin sakit.. darah tinggi.. kolestrol aku pon tinggi.. dokter suruh diet lagi.. takot takot ke jantong pulak..

Mase ni aku dah kerap kena masuk ubat antibodi dalam badan.. 3 hari berturut turut.. sampai aku terpaksa bawak jarum tu pergi sekolah.. sebab tak nk duduk wad.. tapi kawan kawan semua tak tw sebab aku tutop pakai bandage sampai tertutop keseluruhan jarum.. 3 hari bukak jarum membengkak tangan.. hahaha

Sekarang...
hmm.. ubat ntah kemana.. buku rawatan pon ntah kemana.. kadang orang tak paham.. huhu.. aku stop pergi hospital tu betol betol kehendak aku sendiri..
biarlah Allah aturkan semuanya.. aku mampu berdoa.. kalau panjang umur, panjanglah masa kite bertemu.. naseb kite tak kan permah sama.. Allah dah bagi yang terbaik.. aku tetap bersyukur.. Allah dah bagi nikmat lebih kat aku.. beruntungnya..huhuhu..

sekarang ni je dah 12 tahun mase berlalu dari 1st aku disahkan sakit.. dokter estimate 10 atau 20 tahun nti buah pinggang aku rosak.. tapi aku percaya Allah is the best planner.. rasenya kalau dah sampai mase pon aku lebih suka cara aku pergi tak menyusahkan mak ngan bapak..

agak agak dari mana aku belajar berdikari? sejak Allah hadiahkan dugaan.. tapi Allah balutkan dengan semangat aku..

Buah pinggangku, baik baik sajalah kamu.. jangan bebankan sape sape.. biar kite je yang merasa.. sabarlah.. sampai masa kite akan pergi ke Pencipta.. kau pemberian terbaik tapi bukan pada tuan yang memilikinya.. maaf..

12 years and still counting..